记者走近两个“星孩”家庭 了解孩子康复之路背后故事

  有一群孩子,像天上的星星,一人一个世界;他们还有另外一个名字——自闭症儿童,人们更愿意称他们为“星孩”。

  今年4月2日是第12个“世界自闭症日”。在这个特殊的日子里,记者近距离接触到户华庭和徐嘉诚两位“星孩”。他们一个16岁,一个17岁,他们一起学习、生活,共同成长。因为他们,两个家庭也走到了一起,他们抱团取暖,相互学习借鉴。如今,这两位“星孩”的情绪越来越稳定,在大家共同努力下,他们学会了自我介绍,学会了简单地表达意愿,有了共同的兴趣爱好,16岁的户华庭和17岁的徐嘉诚也成了生活中的好朋友。

    户华庭和徐嘉诚在绘画。  本报记者王建桥 摄

户华庭和徐嘉诚在绘画。 本报记者王建桥 摄

  星孩之变

  从一起学画画到卖画赚钱

  4月1日下午,记者走进位于惠城区麦地的蓝莲画室,看到坐在一排的户华庭和徐嘉诚正专心地画着水彩画。他们眼睛眨也不眨地看着自己的画,时而挤挤颜料,时而洗洗画笔,动作熟练而自然。即便记者坐在面前,他们也毫无察觉。记者仔细观察后发现,他俩会时不时看向对方的画作,然后露出一个充满欣赏的笑容。

  “我画得真漂亮。”户华庭拿起已经完成的水彩画嘟囔道。“老师,我画完了。”徐嘉诚对着教他们绘画的老师张雪卉说。“这里是不是应该再用黑色的笔勾一个边?”张雪卉话音还没落,徐嘉诚就拿起笔勾勒起来……户华庭和徐嘉诚两人没有吵闹和焦虑,但张雪卉知道,如今画室里的这份安静祥和来之不易。

  “在他们的世界里是看不到你的,他们只会注意到他们感兴趣的人、事、物。”张雪卉告诉记者,2014年她从甘肃兰州来到惠州定居便开始接触公益事业,机缘巧合,她在参加公益活动的过程中认识了户华庭、徐嘉诚这两位“星孩”。说起这两个孩子,张雪卉眼中充满了宠溺。她告诉记者,从他们俩十二三岁开始接触至今,她早已经将他们当成了自己的孩子一般。回忆起最初接触他们时的场景,张雪卉说至今仍记忆犹新。

  “第一次来画室上课时,他们对我是非常抗拒的,不让我碰他们,眼睛也拒绝和我对视,情绪很焦躁,时不时就摔笔,十几分钟就要起身出去走一走,总是会用撞头的方式去表达不愿意做这件事。”张雪卉说,当时真的教得挺艰难的。“先画浅色,再画深色,在中间画白色,然后用黑笔勾线。”为了让孩子们更好地理解绘画,张雪卉特地为他们编了这个“绘画口诀”。张雪卉告诉记者,自闭症孩子的理解能力比不上普通孩子,不能像对普通孩子那样跟他们讲空间和阴影,所以想出了这样的办法。

  “这两个孩子的母亲每周都坚持送他们来一次,如今,5年过去了,坚持绘画让两个孩子的专注力提高了,他们的情绪逐渐朝着稳定的方向发展。现在一个半小时的课程都能不吵不闹上完。”张雪卉告诉记者,不仅如此,两个孩子还能从绘画中相互影响,如今他们能用自己的绘画作品赚钱了。“他们的作品从50元至150元不等,有许多爱心人士都愿意买下他们的作品,不仅仅是因为想要帮助他们,还有人是真的觉得他们画得不错。”张雪卉笑着说。

  “都说患有自闭症的孩子只会认识特定场景的人和事,但让我最感动的是有一次我在街上走着,迎面而来的户华庭竟然大老远就对着我喊‘老师好’,当时那一刹那我真的特别激动。”张雪卉告诉记者,那种感觉是充满喜悦和感动的,她知道这是“星孩”对她最好的肯定。

  老师之爱

  “‘星孩’有特定的方式表达感情”

  “自闭症的孩子会有特定的方式表达感情。”户华庭和徐嘉诚的生活老师刘老师告诉记者,她是从2017年认识他俩的,2018年正式成为他们的生活老师。“我主要是教他们一些生活技能,比如去超市买菜,简单自我介绍和语言表达、礼仪等。”刘老师告诉记者,“星孩”是一群纯真,没被感染的孩子。“其实和他们相处的这一年时间里,我觉得不只是我教他们,他们也在鞭策着我。”刘老师说。

  “户华庭和徐嘉诚各有擅长,户华庭平时对数字逻辑很敏感,而徐嘉诚的理解能力则要好一些。”刘老师告诉记者,他们开心时会拥抱对方,会向对方做自我介绍,会一起听歌、画画。“虽然两人的‘频道’不一样,但他们在一起的氛围却没有一点违和感。”刘老师笑着说。

  现在,户华庭和徐嘉诚已经成为生活中密不可分的好朋友。刘老师告诉记者,有一次徐嘉诚因为情绪问题去广州的医院接受治疗,几天不能相见,户华庭的情绪也随之受到影响。“那段时间,户华庭就一直念叨着徐嘉诚的名字,还不停地说‘徐嘉诚回来了’。”刘老师告诉记者,其实这就是户华庭对徐嘉诚表达想念之情的方式。他所说的“徐嘉诚回来了”,其实就是在询问大家:“徐嘉诚去了哪里?他怎么还不回来”的意思。刘老师告诉记者,自闭症孩子喜欢一直反复念叨,还会不停地玩自己的手。“不过这一年来,户华庭和徐嘉诚在这方面有了很大的改善。”刘老师说,当他们出现类似情况时,她会试着去转移他们的注意力,试着打断他们。

  家长之方

  抱团取暖,一起分享康复经验

  “要让社会接纳我的孩子,首先我自己得接纳孩子。”孔少琴是户华庭的母亲,为了儿子,孔少琴辞去了企业高管的工作,在家陪伴户华庭成长。“在我看来,钱是赚不完的。如果我现在不能陪伴孩子,以后或许会用一生的时间去后悔。”孔少琴告诉记者,户华庭3岁确诊患有自闭症时,当时犹如晴天霹雳一般,但她转念一想,生活总归还要继续。孔少琴与丈夫协商后辞去了工作,在家里陪伴户华庭成长。因为陪伴,让孔少琴更加理解孩子的表达方式。也正因为陪伴,让户华庭成长得更加快乐。

  “自闭症群体想要康复几乎是不可能的,但我们可以通过训练让患儿拥有基本的生活技能。”孔少琴告诉记者,为了能够更好地了解自闭症这个群体,她通过去全国各地学习后和有同样需求的“星孩”家长发起成立一个互助会。2017年4月,孔少琴和徐嘉诚的母亲贺贵敏共同促成了“惠州市星望心智障碍者家长互助会”的成立,孔少琴担任会长,贺贵敏担任副会长兼秘书长。

  孔少琴告诉记者,成立这个互助会是为了让更多的“星孩”家长一起“抱团取暖”,一起分享生活的痛苦与喜悦,分享孩子康复的经验和体会,帮助“星孩”提升生活、学习和就业技能,让全社会对“星孩”人群更加关注和包容。

  “如果家里有一个自闭症孩子,所涉及的康复方法相当广泛,家长如果不清楚就可能错失孩子的学习机会;同时,由于自闭症患儿几乎伴随家长一生,在精神上,家长们很容易到达透支状态,经不起长期的精神煎熬。”孔少琴说,作为“星孩”家长,她深知其他家长在困境面前的“痛苦”感受,因为她自己就是从困境中走出来的,她应尽自己所能,主动积极地帮助更多的“星孩”家长走出痛苦,自强不息,阳光面对生活,积极有效地培养康复“星孩”。

  目前,互助会会员人数已达500人,运作良好,各项活动也在有序开展中,所有会员家长都将从互助会获得关怀和温暖。此外,孔少琴还自发成立了一个民办的融树之家康园中心,主要是针对大龄心智障碍患者开设。该中心主要是培养大龄心智障碍人群的居家生活自理能力以及职业技能和职业素养,为12~28岁的心智障碍患者提供庇护性和支持性就业辅导培训。

  孔少琴告诉记者,如今,互助会的成员们隔三差五小聚,带着孩子们一起去海边、去爬山、去摘菜,每周会组织家长到KTV唱歌,宣泄负面情绪。“我相信,要想让孩子变得更好,首先我们家长要变得更加坚强。”孔少琴说。

  本报记者张荟婷

  关爱“星孩”公益宣传活动举行

  本报讯 (记者周 觅 张荟婷)昨日是第12个“世界自闭症日”,由市残联等单位指导,惠州市手牵手培智中心等主办的“橙色天使·手牵手来自星星的你”大型公益宣传活动在惠州东江体育场举行。当天的活动中,自闭症儿童家庭、老师、爱心企事业单位代表、志愿者相聚在一起,宣传关爱自闭症儿童。活动现场还玩起了集体互动游戏,让大家近距离陪伴和了解自闭症儿童。

  当天,各县(区)消防大队与市手牵手培智中心签订爱心协议,每个大队捐助1.2万元资助一个自闭症儿童。据悉,这是各消防大队自2014年起连续开展的资助活动,资金都是由消防员自发捐赠的。

  《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0-14岁的自闭症儿童可能已超200万。“如果能及时干预,大部分无智力障碍的自闭症儿童可以融入社会,为社会作贡献。”市手牵手培智中心校长周艳表示,自闭症治疗尚无特效药,康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。希望社会上有更多的人认识和关爱自闭症儿童,建立针对自闭症儿童的入学融合、康复训练体系,帮助他们更快地融入社会。

编辑:大快
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