4月2日是第16个“世界孤独症日（也称世界自闭症日）”，今年的主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。孤独症儿童有社交障碍、语言障碍、狭隘兴趣或刻板行为等特征，至今病因未明，2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。这个独特的群体又被称为“星星的孩子”——他们有视力却不懂与人对视，有语言却很难和人交流，有听力却似乎“充耳不闻”，有行为却看起来“不合常理”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。
近年来，我市持续加大对孤独症谱系儿童的教育关爱，于2013年在惠州市残疾人康复中心成立了孤独症儿童康复训练部，主要为我市0~6岁的孤独症儿童进行康复教育训练，并负责惠州各县区孤独症康复机构的业务指导工作。在“世界孤独症日”到来之际，惠州日报记者来到孤独症儿童康复训练部，采访了这里的两位特教老师，倾听他们用爱为“星星”点灯的故事。
高丹
“用心关注、接纳、体会孩子”
“80后”高丹从事特殊教育21年，不过她却说自己是孤独症儿童康复训练的“新兵”。高丹是江苏连云港人，毕业于南京师范大学的她于2002年来到惠州，成为惠州市残疾人康复中心一名专攻听障儿童早期康复教育的老师。去年8月，因为工作需要，她调任孤独症儿童康复训练部部长，开始接触孤独症儿童。
此前，她曾听同事说过孤独症孩子的康复训练工作“很艰辛”。“当时理解不了，听障部一个班16个孩子配两个老师，孤独症部9个孩子配‘两教一保’，按理应该更轻松才对。”高丹说，“当我真正深入接触这一群孩子时，才知道自己曾经的想法过于简单了。”
听障儿童与孤独症儿童虽然都是残疾儿童，针对他们的康复训练有相同的地方，也有不同的。“这些‘星星的孩子’，沉浸在自己的世界里，大部分还伴社交障碍、智力低下、行为刻板等问题，与他们沟通交流会更加困难，有的甚至连眼神交流都没有。”高丹说，尽管她换岗前作好了心理准备，还专门学习了有关孤独症教学的理论知识，但刚开始时依然会有点“手足无措”。“特别是连续教了很多遍他们一点反应都没有的时候，我一度怀疑自己的能力。”
高丹为孤独症儿童进行康复训练。
得益于多年的教学经验积累，高丹很快调整了心态，同时也开始调整自己的教学方法。她利用业余时间上网购买课程学习，虚心向同行请教，并结合实践操作，不断去提高专业知识和技能。在上课的时候，她会细心观察孩子们的情绪、行为、兴趣，尝试了解他们所喜欢的东西，并不厌其烦地跟他们互动交流，不断尝试、不断探索、不断改善。在她的不懈努力下，孩子们开始对她说的话有了反应，与她有了眼神的互动，这都让她内心激动不已，工作的自信又回来了。
在高丹看来，孤独症儿童的康复训练，不仅需要专业的特教老师，也有赖于家长的深度参与。“孤独症儿童是需要终身康复的，但好些孤独症孩子的家长并没有正确认识到这一点，或是把全部希望寄托在特教老师身上；或是急于求进，没有根据孩子的实际情况给予合理的期望。”
为此，高丹会通过亲子课堂、家长培训等加强与家长的沟通，向家长传授一些孤独症儿童的康复训练知识、技巧、方法等，鼓励并引导家长深度参与到孤独症儿童的康复训练中，“孩子更多的时间是和家长在一起的，只有家长能做到随时随地生活化地教学。”高丹说，“孤独症儿童的康复训练不是立竿见影的，无论是老师和家长，都要对孩子的发展有合理的期待，用心关注、接纳、体会孩子。”
康复一个孩子，拯救一个家庭。这是高丹从事特教事业的初心，也是这份事业赋予她的使命，她表示，将继续用专业知识守护这群“星星的孩子”，用爱心和耐心照亮他们前行的路。
罗浩婧
“当无数次的重复起了作用，我就会很有成就感”
“来，看老师，把这块积木放进相同颜色的杯子……。”3月28日上午，惠州市残疾人康复中心特教老师罗浩婧像往常一样，开始给孤独症孩子上课，这样的指令，她每天要重复无数次。孩子做对了，她给予热烈的表扬甚至还有小奖励；孩子没有做好，就再次重复指令，继续引导他按照指令去做。
“特教老师需要有足够的爱心和耐心。”这是罗浩婧从业6年以来的深刻感受，也是她对自己的基本要求。
罗浩婧生于1996年，惠东人。高考填报志愿时，她选择了南京特殊教育师范学院。“当时更多的是出于对特教的好奇和就业前景的考虑。”罗浩婧说，深入学习之后，她觉得特殊教育是一份很有意义事业，“能让特殊儿童得到他需要的、适当的教育，进而减轻家庭和社会的负担。”
不过，当真正成为一名特教老师，面对孤独症儿童时，罗浩婧起初还是有些不适应。“孩子们会突然跑过来抓我的头发、拍打我的身体，甚至是一巴掌拍在我的脸上……”罗浩婧说，她知道这些孩子不是故意的，所以只能通过躲闪来避免这种情况。
罗浩婧为孤独症儿童进行康复训练。
孤独症儿童主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围具有显著局限性等。所以在康复中，特教老师根据不同孩子的情况，进行有针对性的训练。“和普通的幼儿园教孩子认知、理解、艺术等知识不同，对于孤独症儿童老师更多的是教他们语言交流、社交规则、生活自理等方面的内容。”罗浩婧说，动作模仿是训练课程的内容之一，如拍手这种几个月大的小孩都能很快学会的动作，有的孤独症孩子可能要好几天甚至好几个星期才能学会，更别提刷牙、上厕所这种生活自理能力了。
所以，面对孤独症孩子，罗浩婧会特别注意不对孩子说“不能这样做”“这是不对的”之类否定的语句，而是会注重正向强化，明确告诉孩子应该怎么做，当他做到了，就及时给予鼓励或奖励。
“有时候说了上百次，孩子还是做不到，我就会有一种深深的挫败感。”罗浩婧说，“但是当无数次的重复起了作用，孩子学会了，我就会很有成就感。”
更让罗浩婧有成就感的是，孤独症孩子在康复中心毕业之后能顺利进入小学接受融合教育。她教过的一个孩子小豪（化名），刚来到康复中心的时候，3岁了还不会说话，罗浩婧就从教他说话开始，从一个字到两个字的叠词，再到三四个字，然后是完整的一句话。6岁毕业的时候，小豪不仅学会了表达，还能回答一些简单的问题，自理能力也不断进步。如今小豪已经上小学3年级了，“逢年过节还会给我发信息呢。”
也正是这种经历不懈努力获得的成就感，激励着罗浩婧“想要好好把这份工作做下去，为孤独症孩子的康复作一点贡献。”
知多D
孤独症和自闭症是一回事吗？
是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍（ASD）。孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名，“孤独症”主要被内地的医学以及特殊教育界所使用；“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾和日本、新加坡、马来西亚等使用汉语的地区和国家所使用。
文：惠报全媒体记者香金群 骆国红
图、视频：惠报全媒体记者朱金赞
