“广东好人”黄烁榕:乐于奉献,爱在癫痫公益路上

  黄烁榕,笔名莉舒,女,1980年7月生,中共党员,现任惠东县平山街道湖榕社区党委副书记。黄烁榕是一个出生于惠东山区的80后农民女孩,家境贫寒,在成为留守儿童后不幸患上癫痫病,之后一直与病魔相伴30多年,她以顽强的意志战胜了生活的各种磨难和考验。2006年,烁榕通过网络成立了“癫痫人生”主题博客,分享她与病痛搏斗的故事,10余年来帮助和鼓舞了无数的癫痫患者及亲属,她的博客访问量超过40万人次。

  2016年11月,烁榕创作了25万字的正能量励志书籍《爱在癫痫的日子》,在媒体和爱心企业家支持下,她的书顺利出版,并把出书所得版税全部捐赠到深圳市社会公益基金会,成立了癫痫专项基金—“和痫莉爱公益基金”,每年对癲痫患者和弱势群体开展系列公益活动。2017年,黄烁榕受推荐参加了社区居委会的选举,并成功走上工作岗位。今年4月,黄烁榕被评为2023年第一季度“广东好人”。

  热爱生活,并愿意尽己之力帮助他人

  黄烁榕的家族并无癫痫病史。但她却在8岁那年头部遭遇猛烈撞击的一个月后,在学校突然出现了癫痫病症状,也让她从此走上了一条与癫痫症顽强抗击的不平凡人生之路。每次癫痫发作时,她就会眼白上翻,头也控制不住地歪斜,全身抽搐,毫无意识地摔倒在地。看到过她发病的人都曾误以为她是被“鬼上身”。直到11岁那年接受医院治疗后,她的病情才逐渐得到较好的控制。

  尽管如此,时不时地发病还是给黄烁榕造成了很大困扰。上小学时一次发病后,校长担心她的病会传染曾要求她退学,让当时年纪幼小的她倍感委屈与难过。上高中后,她也因为家庭经济困难和发病却没钱医治而被迫辍学。参加工作后,她又曾因为发病被老板以让她 “回家休养”为由辞退。

  或许与癫痫的抗争是漫长无期的,然而,谁说癫痫患者的天空就只有阴霾?一直以来,黄烁榕在不断与癫痫病魔抗击的生活中,也渐渐学会将其当作是上天恩赐给她的一个永远的“朋友”,也正是这个“朋友”在时刻“温馨提醒”她,要更加积极地学习和工作,要有良好的生活习惯与饮食习惯,要更懂得珍惜生命热爱生活,并懂得尽自己能力帮助需要帮助的人。

  开博客畅谈癫痫人生,鼓励病友,勇敢面对

  2006年下半年,黄烁榕经历近20年的病痛后,深深感到这一路走来的坎坷和不易。在这段时间里,有很多人一听到“癫痫”这两个字就产生了特殊的反应,还有人对癫痫根本就不了解。烁榕认为自己应该为此做点什么,她想用最好的传播方式广而告之,让大家正视癫痫。

  很快,黄烁榕在新浪网上开设了一个名为“癫痫人生”的博客。在博客上,她向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述了自己的经历和感悟,并希望社会、学校、家庭、医生都能一起关注。博客一开,就有来自国内外的网友光顾,她的博客访问量超过40万人次,烁榕用她的乐观、善良、积极坚持10余年来帮助和鼓舞了无数的癫痫患者及亲属。

  收获幸福,传递温暖,投身公益。黄烁榕多年来尝试过几段恋情,但终究未能开花结果,几经令人心碎的恋情后,2007年元宵节,烁榕遇到了她现在的另一半——峰。与峰初次见面时,烁榕就向他坦白了自己的病情。峰却没有因为烁榕是癫痫患者而歧视她,相反他很欣赏烁榕对病痛的乐观和热爱生活的心态,还常常浏览她的“癫痫人生”博客,烁榕也很欣赏峰处世的宽厚与温和。于是,两颗真诚的心相爱了。2008的5月,他们在亲友的祝福下步入了婚姻殿堂。婚后几经磨难和考验,一年后他们迎来了宝宝的降临--一个健康可爱的女儿。

  2009年,黄烁榕接受了中国抗癫痫协会的邀请到上海参与“癫痫爱心大使”活动,为普及宣传癫痫知识做努力。

  安慰鼓舞病友,数千病友因她勇敢结婚生子

  黄烁榕常常会思考一个问题,中国有超过1000万的癫痫病患者,但由于认识上的偏见,许多人认为得了癫痫病很“不光彩”,会被人“耻笑”,患者因缺乏正确认识也不敢结婚生子。因此她共建立了63个“癫痫之家”QQ群和10个“莉舒亲友之家”好孕群,给病友们开辟一块敞开心扉、相互倾诉和相互勉励的天地。

  为了消除人们对癫痫的误解,黄烁榕除了在博客与QQ上继续鼓励病友,她还顺应网络趋势,每天刷微信与病友们交流,坚持回复和解答很多病友在生活、工作、婚育、治疗中的疑虑,全国各地均有病友在她的鼓励下开始工作,恋爱并结婚生子。

  众筹出书,成立癫痫公益基金

  由于每天咨询黄烁榕的痫患家庭呈爆发性的增长,各方媒体也纷纷邀请烁榕展示自己与癫痫病魔抗击的自强之路。面对诸多病友渴望的眼神和媒体工作者的热情,同时为了不影响工作,2015年她果断辞去了工作全身心地投入到无偿帮助病友的工作中。为了支持烁榕的公益工作,丈夫坚持做两份工作养家糊口。

  2016年,安徽卫视邀请黄烁榕到北京参加大型健康公益节目录制,烁榕带着她创作的25万字正能量书籍《爱在癫痫的日子》在媒体及爱心企业家的支持下,以众筹方式顺利出版,并把出书所得的版税全部捐赠到深圳市社会公益基金会,成立了属于癫痫患者的专项基金——“和痫莉爱公益基金”。公益基金成立后烁榕开展了痫人中秋送温暖、春送健康、夏送清凉、秋送甜蜜、冬送温暖全年四送及共抗疫情传递温暖等公益活动,每年慰问133人。

  走上工作岗位,获评杰出癫痫人士“金光奖”

  黄烁榕10余年来的坚持和执着感动了许多人,2017年,她的家庭也分别获得了广东省和全国的“最美家庭”及全国五好家庭荣誉,她受推荐参加了社区居委会的选举,并当选为社区妇联副主席及调委会调解主任。

  2018年,黄烁榕的事迹荣获了全国“百个巾帼好网民故事”。为了更好地帮助癫痫患者创业和推动癫痫公益,烁榕在网上建立了“痫人创业家园”网购平台,通过平台让大家用行动真正地参与到公益中来。烁榕的《爱在癫痫的日子》一书为无数的癫痫患者推开了希望之门,被惠州市残联评为2017年度残疾人好新闻二等奖。同时,烁榕在中国抗癫痫协会(CAAE)和中国抗癫痫协会病友会(CBE)的推荐提名下,获得了中国大陆唯一1个参与国际评选“金光奖”资格的名额,最终她的事迹在国际评选中脱颖而出,被国际抗癫痫联盟授予2018年度亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士“金光奖”。

  乐于奉献,工作、助人两不耽误

  黄烁榕在参加基层工作后,她将热心助人、乐于奉献的爱心用于工作中,她坚持为社区群众“做好事、办实事、解难事”,任职5年烁榕参与接访调处的纠纷超过500宗,挽回当事人经济损失超过1千万,烁榕热心助人、乐于奉献,讲究方法,从点滴做好、做实每件事,赢得了广大居民群众的高度认可和信赖,纷纷为社区送上了锦旗致谢,她的努力付出也为她在工作上的提拔晋升埋下了伏笔。

  2020年,在全国抗击新冠疫情的形势下,当时口罩成了疫情最稀缺的物资,在基金会的支持下,黄烁榕发起了:共抗疫情,传递温暖的公益活动,她对线上线下全国各地120户癫痫家庭免费派发抗疫物资和生活日用品及食品,送去了实实在在的帮助。对社区群众,烁榕坚持奋战在抗疫一线,为隔离的重点人员作采购、疏导,上门送物资并给予他们精神上的鼓励。在大规模核酸检测现场,她积极搬运物资,维持秩序,换上大白防护服继续践行党全心全意为人民服务的宗旨。

  黄烁榕说:作为新时代青年需要有梦想,有使命与担当。一分耕耘一分收获,这是一个众所周知的因果法则;回报也许无法立刻得到,却可能会在不经意间,以出人意料的方式出现。

  2016年,烁榕获评惠州市十大“最美家庭”称号;2017年6月被广东省妇联评为广东百户“最美家庭”称号;2017年5月被中华全国妇联评为全国“最美家庭”称号;2018年5月被中华全国妇联评为全国“五好文明家庭”称号;2017年10月她的事迹被中国抗癫痫协会评为2017年第七届CAAE癫痫国际论坛最美故事“最具人气奖”;2018年6月被国际抗癫痫联盟评为2018年度亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士“金光奖”;2018年11月烁榕所出版的正能量书籍《爱在癫痫的日子》被惠州市残联评为2017年度残疾人事业好新闻“二等奖”。

编辑:洪东晗