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大龄孤独症人士何去何从？惠州部分家长积极探索——

让长大的“星孩”上班去

　　撑开袋口，倒入一纸杯的马卡龙泡沫珠，轻轻挤出塑料袋的空气，然后粘好封口。这是22岁的孤独症青年小铖最近的“工作任务”。

　　小铖“工作”的地方是一个庇护工坊，主要为孤独症等大龄心智障碍者提供职业康复训练和支持性就业，但他们最终能否顺利走向社会、获得就业机会，还有很多未知数。

　　孤独症是孤独症谱系障碍的简称，是以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为主要表现的广泛性神经发育障碍。他们的这些行为表现像独自闪烁的星星，因此被称为“星星的孩子”，他们的处境却并非如称呼般浪漫：孤独症至今起因不明、不能治愈，只能通过干预改善。

　　近年来，随着国家对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度，“星星的孩子”日益走进大众视野。及时的康复训练拉近了他们与社会的距离，但大龄特别是成年孤独症群体在一定程度上仍缺乏社会关注，不少孤独症群体的家长更是忧虑：“当我们老了，孩子怎么办？”

　　4月2日是第17个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”，呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设。在惠州，已有一些“星孩”家长积极探索，努力为成年孤独症群体创造生活自理和技能培训机会，期盼他们也能自食其力。

　　家长抱团取暖

　　成立互助组织，有钱出钱有力出力

　　记者见到18岁的孤独症青年思航时，他正拿着手机听音乐，对于陌生人的到访，并不关注。思航的母亲万艳兰和几位家长在惠州成立了一家星星家园互助中心（以下简称“星星家园”），思航白天就待在这里，“思航的情况属于重度，没办法上学，也没地方去，我只能把他带在身边照顾。”

　　思航是三岁时确诊的。那时，“孤独症”对万艳兰来说是个陌生的词语，她“完全没意识到康复训练是终身的。”浑浑噩噩过了一个多月，万艳兰才接受现实。她辞去工作，开始了一边陪护一边学习康复训练方法的生活。

　　孤独症康复是一个漫长的过程，人力和财力的消耗更是一个无底洞。万艳兰说，随着孩子渐渐长大，不仅康复费用负担加大，未来该何去何从也成了压在家长心里的一块石头。

　　2015年，在万艳兰的牵头下，她和4个“星孩”妈妈成立了星星家园。2016年，星星家园在惠州市民政局取得民办非企业单位登记证书，成为惠州市首家以家庭为单位、专门为7岁以上中重度孤独症孩子服务的公益性互助中心。

　　星星家园以“有钱出钱”“有力出力”的家庭互助模式进行运作，大家一起抱团取暖，由家长学习专业康复知识，成为家庭康复训练指导老师，再对孩子进行康复训练和指导。目前，星星家园共有8名中重度孤独症孩子，其中年龄最小的13岁，年龄最大的21岁。

　　中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症者已超1300万人，发病率成为精神残疾首位。孤独症是贯穿终身的神经发育性障碍，目前没有任何经过科学验证的可治愈孤独症的药物或疗法。

　　6岁学龄前的孤独症儿童，接受康复训练可申请救助；6～18岁学龄孤独症青少年，可以去特殊教育学校接受义务教育……但是，18岁之后的成年孤独症者该何去何从？

　　创立庇护工坊

　　通过实习基地链接更多资源，让“星孩”实现自身价值

　　3月23～24日在惠州召开的2024年中国孤独症服务机构负责人交流活动，发布了一份《孤独症行业影响力评估报告》。报告显示，当前中国大龄孤独症人士就业比例偏低，77.64%的18岁以上孤独症人士并未就业，仅有11.18%实现辅助性就业。90.62%的家长希望有更多政策扶持孤独症人士就业。该报告还指出，孤独症人士的养育与照护问题的解决具有紧迫性，调研中78.70%的家长对能够照顾孩子到什么时候感到不安，80.8%的家长对自己去世后谁来照顾孩子感到不安。

　　孔少琴也是其中一名“感到不安”的家长。在儿子华庭16岁那年，她就开始着手为他铺设就业之路。华庭在4岁时确诊为孤独症，此后十多年里，他持续进行康复训练、接受融合教育，还考上了惠州市特殊学校的职高班。

　　“在孤独症群体中，我儿子康复的情况算是还可以的。”孔少琴说，但她知道，缺乏社交沟通能力的儿子还不具备进入职场的能力。

　　为此，孔少琴辞去工作，于2018年创立了惠州首家民办康园中心，2020年又创办融树之家工坊，为儿子及同龄心智障碍者提供居家生活自理、职业技能、庇护性就业等康复训练，“起码让他们有地方待，有事情做。”

　　目前，融树之家工坊有16岁以上心智障碍者28人，最大年龄的35岁，部分参与居家生活自理的康复训练，能够参与工坊工作的有12人。近年来，融树之家工坊为推进心智障碍者就业，进行了多个方向的尝试，包括酒店客房服务、中西点制作、厨房帮厨、卫生保洁、手工制作来料加工等，取得了一些成效。

　　为让心智障碍者更好就业，孔少琴也在不停调整思路。她计划把工坊打造成残疾人就业实习基地，按照职业培训、实习试错、职业评估、推荐就业的路径，助力心智障碍者就业，“我们还可以按照企业岗位需求进行针对性的培训，把他们培训好了再去上岗，这样就业成功率会高一些。”

　　同时，她也希望能通过实习基地链接更多资源，让更多爱心企业和爱心人士参与进来，建立以残（残疾人）为主、以健（健康人）为辅、相互协作支持的工作流程，通过拆分工序，降低难度、带动整个生产输出，让工坊有能力承接企业委托的工作项目，从而帮助孤独症群体实现自身价值，树立生活信心。

　　撑起“就业之伞”

　　“为孩子创造一个像家一样温暖又能工作的地方”

　　在孔少琴为孤独症等心智障碍者探索就业之路的同时，也有家长进行了更加大胆的尝试——他们给孩子撑起了“就业之伞”，创造一个直接面向社会的就业环境。

　　“洗车吗？可以开进去。”在位于市区河南岸的喜憨儿洗车中心，看到有车辆到来，小杰都会主动招呼，阿威则会根据客人选择的套餐，制作赠送的柠檬水，大家分工合作，为客人提供服务。

　　喜憨儿洗车中心是惠州首家以心智障碍群体为就业主体的单位，是古海玉和丈夫一起投资近300万元于2022年9月创立的。“喜憨儿”是对心智障碍群体的通称，包括孤独症、智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等群体。

　　古海玉的儿子也是一位“喜憨儿”，曾经，她也一度不相信心智障碍群体能完成洗车这样的工作。2017年，接触到喜憨儿洗车中心创办人曹军后，古海玉看到了希望，通过考察后最终将这一项目引入惠州落地，“让自己的孩子以及更多的‘喜憨儿’拥有一个像家一样温暖又能工作的地方。”

　　喜憨儿洗车中心的负责人叶绿柔告诉记者，中心开业1年多来，“喜憨儿”从原来的6名增至11名（其中孤独症者2人），大多是20岁上下的青年。“目前我们的运转是正常的，平均每天洗车20多辆，高峰期能达到30多辆，但还没有实现盈利。”叶绿柔说。

　　“我们这个洗车中心成立以来，受到很多‘喜憨儿’家长的关注，他们之中不少人都希望将孩子送来这里就业，但目前我们的运营状况还没办法接纳更多人。”叶绿柔表示，要让洗车中心实现良性运转，还有很长的路要走。

　　建议

对成年后的孤独症人士适当开展职业培训

　　今年全国两会上，全国人大代表李紫微建议，对成年后的孤独症人士适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。全国政协委员卢敏认为，孤独症人士在生命历程中面临着诊疗、教育、就业、养老照护等多重需求，要加强跨部门沟通联动，强化政策衔接、责任衔接、服务衔接，提高孤独症服务保障的系统性、协同性和连续性。

　　记者从市残联了解到，目前惠州共有33个孤独症儿童康复机构，在训学龄前儿童1339人。针对学龄前儿童，惠州在省级儿童康复救助标准上，进一步提标扩面，救助年龄由0～6岁扩展到0～8岁。但绝大部分成年孤独症人士，由于没有工作收入、缺乏福利保障等，只能在家中依靠父母养育。

　　市残联相关负责人表示，接下来，惠州将不断完善孤独症常态化筛查机制和数据共享机制，全面构建儿童孤独症筛查、诊断、干预、康复一体化服务链条，形成一套贯穿孤独症群体全生涯的支持政策体系，帮助他们更好地融入社会。

　　惠州日报记者骆国红 香金群