第一次当爸爸，命运却给他们开了个玩笑。

　　谢裕福的大儿子在2岁时确诊为孤独症，王立辉的两个孩子都是智力发育迟缓，他们成为了特殊孩子的父亲。

　　经历了常人难以想象的痛苦和煎熬，从最初的茫然、焦虑中走出来后，他们不约而同地选择成为一名特教教师，从陪伴自己的孩子，到守护更多的孩子，从守护一个“星星”，到点亮一片天空。

　　特教教师被称为教师中的“特种兵”，没有标准教案可循，每个孩子都是独特的“作战地图”；他们也是教育界的“孤勇者”，用爱与专业为特殊儿童撕开一道通向世界的裂缝。

　　父亲节前夕，惠州日报记者采访了两位为了孩子而转行做特教老师的爸爸，他们的故事里，藏着特殊儿童家庭的挣扎与突围，也蕴含着父爱的深沉与温暖。

　　谢裕福：

　　“努力给孩子无私的爱、包容和接纳”

　　初见谢裕福，他的两个黑眼圈特别明显。自从儿子轲轲出生后，他在夜里几乎就没有睡过一个安稳觉。从小，这个来自“星星的孩子”就特别难带，由于夫妻两人工作的不同，在孩子10多年的干预中，作为父亲的谢裕福担起了贴身照顾轲轲的重任。

　　10多年来，他的时间几乎都和儿子轲轲捆绑在一起，尽管每天的时间被切割成无数个碎片，但每一片都浸透着他温柔的坚持，“尽好一个父亲的职责，努力给孩子无私的爱、包容和接纳。”

　　辞去工作，陪伴孤独症儿子接受康复训练

　　谢裕福是广西人，今年46岁。毕业后他就来到惠州工作，并在这里认识了妻子，成了家。2011年4月3日，他的儿子轲轲出生了。初为人父的他，满心欢喜地沉浸在照顾孩子的日常中，期待着孩子早日叫他一声“爸爸”。

　　然而，随着轲轲慢慢长大，谢裕福发现一岁多的儿子与普通孩子有些不一样：听不懂指令，叫他不应，与人没有眼神对视，白天总喜欢翻抽屉，晚上则整宿地哭闹……后来，一个曾照顾过孤独症儿童的亲戚提醒他：“这可能是孤独症。”

　　谢裕福和妻子随即带孩子到广州的医院检查。“医生一检查，就确诊了轲轲是孤独症谱系障碍，典型的语言障碍、刻板行为、社交障碍等。”谢裕福说。

谢裕福和儿子。

　　尽管此前查阅过孤独症的相关资料，但真正确诊时，夫妻俩还是难以接受，“孩子妈妈从广州一路哭着回来，我也心情沉重。”。

　　但谢裕福很快振作起来，把儿子送到康复机构接受干预。彼时，他是惠州一家大型公司的主管，年薪过十万元。起初，谢裕福还想着一边工作，一边照顾孩子，但轲轲需要贴身照顾，频繁地请假，让他两头都难以顾全。为此，在孩子确诊三个月后，他辞去工作，专心负责儿子的康复训练和生活起居。

　　孤独症儿童康复训练的艰辛远超谢裕福的想象。比如教孩子说话，几个简单的字词，普通孩子教几遍就学会了，轲轲需要日复一日、成千上万次教才能学会。最让谢裕福崩溃的是，轲轲有段时间经常趁人不注意把大便拉在床上，甚至还把大便糊在床单上、墙上……谢裕福和妻子只能一次次冲洗。

　　即使无数次濒临崩溃，谢裕福和妻子也从未想过放弃。因为在日复一日的康复训练中，轲轲也逐渐有了进步，学会了叫爸爸、妈妈，还掌握了扫地、晒衣服等生活技能，这让谢裕福相信：“只要掌握正确的干预方法，就能让孩子慢慢变好。”他也由此开始深入学习特殊教育的专业知识。

　　成为特教老师，为更多特殊孩子照亮前行的道路

　　2019年，轲轲到了上小学的年纪，但他的能力还达不到上小学的水平，该何去何从？刚好他现在任职的这家特教机构招收特教教师，谢裕福抓住机会，通过考核成为一名特教教师，同时也带着轲轲到这里干预。在这里，他不仅见证着轲轲的点滴进步，还担任教学督导工作，开发康复教材和课件，帮助年轻特教老师成长，和许多星孩父母交流育儿心得。

谢裕福裕其他特殊孩子交流。

　　时光匆匆，转眼谢裕福就到了不惑之年，“万一以后我们不在了，轲轲怎么办？”同时，看到其他正常的孩子，他也忍不住羡慕起来……在各种复杂因素的影响下，夫妻俩决定再生一个孩子。

　　2021年，小儿子出生了，这个会撒娇、会甜甜地叫爸爸妈妈的孩子，让夫妻俩享受到了为人父母的幸福。

　　但小儿子出生不久，轲轲却出现了行为倒退的现象——此前能自己上厕所的他开始尿裤子，之前会自己洗澡的他却不擦干身上的水就走出来，夜晚又开始吵闹不睡觉了……这让谢裕福挫败感非常强，甚至一度怀疑之前的方法对不对，“自己的孩子都教不好，怎么教别人的孩子？”

　　不过，谢裕福很快意识到，小儿子的出生，吸引了更多人的关注。轲轲出现这些行为，或许是他表达需求、渴望得到关注的一种方式，“我应该给予他更多的包容、温柔和关爱。”

　　在谢裕福的耐心引导下，近一年来，轲轲的状态也在慢慢变好。“有时我觉得，轲轲来到我的生命里，是上天给我的使命。”谢裕福说，“他让我成为一座桥——让更多人看见‘星星的孩子’，也让更多父亲明白，他们的肩膀不仅能扛起生活，还能托起一整个宇宙。”

　　未来，他也将继续坚守在特教领域，陪伴轲轲康复，为更多特殊孩子照亮前行的道路。

　　王立辉：

　　“希望成为孩子们的守护者、引领者和支持者”

　　“摘下这个小杆杆，把塑料叶子放上去，再加个托固定，这样就做好了……”这是最近王立辉每天要重复无数遍的话。他在一家民办的殊教育机构担任助教老师，主要是为16岁以上的大龄心智障碍者提供居家生活自理、职业技能、庇护性就业等康复训练，21岁的女儿也是他的学生之一。

　　4年前，在企业工作的王立辉转行做特教教师，有现实生活的客观原因，但更多的是出于一位父亲对孩子的关爱，“希望能给予她以及和她一样的孩子，足够的爱和安全感。”

　　两个孩子都有不同程度的智力发育迟缓，夫妻相继转做特教教师

　　今年46岁的王立辉是黑龙江人，2006年，他们夫妻离开老家和2岁的女儿小宇，来到惠州打工，打算稳定下来后才把家人接过来。但2008年，老家的一通电话，打乱了王立辉的计划。

　　在老家帮忙带孩子的王立辉父母，发现这个孙女和普通的孩子不一样：三四岁了，说话发音不清楚，也很少与人互动。父母让王立辉“赶紧带孩子去医院看看”。

　　王立辉也不敢耽误，他把小宇接到惠州，带她去广州的医院检查，“医生说是智力发育迟缓，她的认知能力、生活自理能力和适应社会的能力都要比同龄人差一些。”

王立辉和女儿。

　　女儿出现这种情况，王立辉夫妻俩都感觉“不好受”，决定把孩子带在身边好好引导。从那之后，本身就从事幼教的妻子把孩子带到幼儿园，悉心教导。

　　7岁的时候，小宇上了小学，随班就读，“成绩是差些，但也认识了一些字，会做简单的加减法。”王立辉说，但小宇还是没办法和同龄的孩子玩到一起，“她看起来总是很孤单。”

　　夫妻二人经过多番思量，决定再要个孩子，“希望两个孩子有个伴。”2012年，王立辉的小儿子出生了，可没想到的是，小儿子三四岁时也被确诊为智力发育迟缓，但症状比小宇轻一些。

　　医生曾建议王立辉夫妇去做检查，可能是遗传因素导致的。但王立辉认为，“什么原因不重要了，既然这两个特殊的孩子选择了我们做父母，我们也要做合格的父母。”

　　小宇念完了小学，没有再跟着上中学了。为了更好地照顾女儿，王立辉的妻子从幼教转去做特教老师，继续把女儿带在身边。2021年，王立辉所在的企业关闭了在惠州的工厂，失业的他在妻子的建议下进入特殊教育行业。

　　“这个决定并非一时冲动。”王立辉说，这些年主要是妻子在照顾两个孩子，而这俩孩子是大概率是一直需要父母陪伴照顾的，“我应该和妻子并肩战斗，担起丈夫和父亲的责任。”

　　帮助心智障碍群体找到适应社会规则的方式

　　王立辉进入了妻子所在的特教机构，并通过了孤独症康复教育上岗培训考核，成为了一名特教老师，主要为大龄的孤独症、智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等心智障碍群体提供职业康复训练。

王立辉平时的工作主要是为大龄心智障碍群体提供职业康复训练。

　　成为特教老师，他面对的不仅是自家的孩子，还有十几个特殊的孩子。采访当天，王立辉要教他们做塑料叶子手工活，虽然只有三四个简单的步骤，但大多难以安安静静地完成。王立辉不仅要一遍遍讲解并示范，还要时刻留意现场的情况——安抚情绪躁动的孩子，把离开座位的孩子劝回去等。

　　小宇是其中比较安静且能较好执行指令的孩子，这让王立辉倍感欣慰。一家有两个特殊孩子，在外人看来或许是比较“悲惨”的，但看到自己的两个孩子比许多特殊孩子状况都要好些，王立辉又觉得自己也是幸运的。特别是小宇经过多年的康复训练，已具备基本的生活自理能力，会坐公交车和打车，能自己外出购物、还能独自去接弟弟放学，甚至差点就获得了工作机会。

　　今年年初，小宇参加市残联组织的招聘会，顺利通过一家企业的面试和体检，企业也同意录入她了，但最终却没有通知她去上班。后来得知企业出于各种顾虑，不放心小宇来上班。

　　“小宇知道后很失落，给她解释，她也难以理解为什么答应的事情说变就变了。”王立辉说，相比掌握一项职业技能，了解和适应社会规则对心智障碍群体来说才是最难的，也是最重要的。

　　帮助大龄心智障碍群体找到适应社会复杂规则的方式，正是王立辉目前努力的方向。“我希望成为孩子们的守护者、引领者和支持者。”王立辉说，给他们足够的爱和安全感，帮助他们找到适合自己生活的方法，永远做他们坚强的后盾。

　　采访尾声，有个孩子哭闹着想要回家，王立辉在耐心安抚，一旁的小宇拿了个包子递给这个孩子：“别哭了，给你吃包子。”孩子依然在哭闹，但此刻的王立辉确信：爱的回响，终会穿越孤独的迷雾。

　　统筹：惠报全媒体记者香金群

　　文/图/视频：惠报全媒体记者香金群 骆国红